Leur fille hospitalisée depuis 2 ans
Le cauchemar d’une famille
La famille Desjardins-Vanier de Val-David vivait des jours normaux et paisibles jusqu’à ce que leur fille Maria développe une grave maladie neurodégénérative. Son état la cloue aujourd’hui dans un lit d’hôpital sans pouvoir retourner à la maison.
Désespérée, sa mère demande de l’aide et des ressources pour que Maria soit soignée chez elle, auprès des siens.
Dès l’âge d’un an, Maria démontrait quelques signes de troubles neurologiques de par sa démarche. Très tôt, on lui diagnostique une ataxie, puis, on creuse plus loin pour finalement arriver à un pénible diagnostic: la maladie d’Hallervorden Spatz, un mal rare qui prive Maria de sa motricité. D’autres troubles y sont reliés comme la dysphagie (difficultés à déglutir). Maria peut également avoir des épisodes de crises appelées dystonie où tous ses muscles deviennent tendus et des spasmes incontrôlables envahissent son corps. C’est entre autres avec ces crises que son état peut s’aggraver drastiquement.
Bref, Maria était une petite fille enjouée et heureuse menant une vie normale et aujourd’hui, elle est confinée à son lit d’hôpital. Recevant de bons soins tout de même dans un hôpital pour enfants à Montréal, la petite fille de 10 ans s’épanouirait mieux dans son foyer selon sa mère, Vivianne Vanier. « C’est une petite fille tellement résiliente. Il lui suffit d’un rien pour être heureuse! »
Celle-ci sait que sa fille peut aller mieux ou se stabiliser dans un contexte favorable, mais attend toujours de savoir quelles sont les possibilités d’avoir une famille enfin unie. « Il y a mon autre fille et mon mari. On n’en peut plus de vivre comme ça. Mon mari ne peut plus travailler, il passe ses semaines au chevet de Maria et moi je vais la voir avec mon autre fille tous les week-ends. Maria a besoin de notre présence. On ne peut laisser une enfant comme ça toute seule! »
Qu’est-ce qu’on peut faire?
Au Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) des Laurentides, plusieurs aspects sont étudiés dans un cas où l’enfant présente des besoins qui dépassent « le cadre habituel des soins et services à domicile ». « En tout temps, le CISSS des Laurentides s’assure de planifier le retour à domicile en concertation avec la famille et le centre tertiaire affilié, comme le CHU Sainte-Justine, afin de bien se coordonner pour répondre aux besoins. Également, il doit s’assurer d’avoir la capacité de mettre en place l’offre de service avant de donner le congé. De façon générale, les services de soutien à domicile sont assurés par une équipe interdisciplinaire qui intervient après l’évaluation des besoins en termes de soins infirmiers et d’assistance, de services sociaux, d’inhalothérapie, de nutrition et de réadaptation », explique Bianca Desrosiers, agente d’information au CISSS des Laurentides.
Mme Vanier attend des réponses de son CLSC (Sainte-Agathe). Au moment d’écrire ces lignes et après notre appel, le CLSC l’avait contactée pour enfin évaluer la situation.
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